De meeste mensen zullen bekend zijn met Alpe d’HuZes, het initiatief dat al jarenlang geld inzamelt voor het onderzoek naar kanker. Ook voor de zenuw/spierziekte ALS is er een soortgelijk fietsevenement. Zelfde opzet, andere iconische berg uit de Tour de France: de Mont Ventoux, ook wel de Kale Berg (vanwege het maanlandschap) of Reus van de Provence genoemd. Misschien is dat geld en vooral de aandacht nog wel harder nodig. Na de diagnose ALS is er op dit moment nog geen genezingsplan. Ruben Maters uit Nes besloot zich begin augustus voor de Tour du ALS (11 september) in te schrijven. Niet zonder reden: Amelander troetelbeer Eeke Kapenga – Rubens moeder – lijdt aan de dodelijke ziekte. ‘ALS moet stoppen, dat is mijn doel; daarvoor wil ik me blijven inzetten’, vertelt Ruben.

De laatste jaren krijgt ALS (amyotrofische laterale sclerose) steeds meer aandacht in Nederland. In ons land zijn er zo’n 1500 patiënten met ALS. Iedere jaar komen er daar vijfhonderd bij en ieder jaar overlijden er even zo veel mensen aan. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is drie tot vijf jaar. Een van de bekendere verhalen van de slopende ziekte – waarbij de spieren een voor een uitvallen – is die rondom oud-profvoetballer Fernando Ricksen. Hij was tijdens zijn carrière actief voor onder meer AZ, Glasgow Rangers en Zenit Sint-Petersburg. Van 2000 tot 2003 speelde de rechtsback twaalf interlands voor het Nederlands elftal. Ricksen overleed na ruim zes jaar strijden in 2019.

Om meer aandacht en geld te genereren voor het onderzoek naar de ziekte, vindt sinds 2012 jaarlijks de Tour du ALS plaats. Ruben is in zijn dagelijks leven fysiotherapeut en zomers werkt hij op het strand bij Ameland Adventure. Kameraad Arno Keuning wees hem deze zomer op een mooi evenement rondom ALS. Ruben – sportief als hij is – loopt veel hard en speelde met het idee om een marathon te gaan lopen. ‘Op sportgebied wilde ik altijd al iets bereiken voor ALS’, steekt hij van wal. ‘Via Arno kwam ik in aanraking met de wielersport. Hij kende het evenement, ik tot dan toe slechts een beetje. Hij spoorde me aan om eraan deel te nemen. Er was alleen een probleempje: het was al over anderhalve maand!’, lacht Ruben.

Plan de campagne

Hij kwam meteen voor een aantal uitdagingen te staan. ‘Ik moest een fiets aanschaffen, ik wist niets van die schoentjes (met klikpedalen, red.) af. Marktplaats was toen dagelijkse kost, in de hoop daar een mooie fiets en toebehoren op de kop te tikken. Dat was heel lastig, want door corona is er een enorme run op de fietsbranche gekomen. Uiteindelijk lukte het toch vrij snel om bij een leuk zaakje een mooie fiets aan te schaffen. Toen kon ik pas wat gerichter trainen. En heel veel tegenwind pakken!’, grijnst de dokterszoon. ‘Het komt natuurlijk neer op de weerstand die je moet nabootsen, om je snelle spiervezels te trainen voor het klimmen. Die heb je hard nodig in de bergen. Dat is wat ik nog kon doen in die tijd.’

Voor de beeldvorming: de top van de Mont Ventoux ligt op 1912 meter boven zeeniveau. Dat is tachtig keer hoger dan de Oerdblinkert (de hoogste duin op Ameland) en 35 vuurtorens bovenop elkaar Maar voordat de beklimming kon beginnen, moest Ruben er wel eerst naartoe. ‘Logistiek was het best een uitdaging. We moesten in de zes weken die we op voorhand nog hadden, een accommodatie zien te vinden. We moesten vervoer regelen. We reden er op huurfietsen, omdat het vanwege de vliegreis niet handig was om onze eigen fiets mee te nemen. We moesten reserveonderdelen voor de fiets bij ons hebben, een voorraad voeding. Er was heel veel om over na te denken, dat was best stressvol.’

Een mooie anekdote volgt. ‘Nog voordat ik hier op de boot stapte, was ik wat vergeten!’, lacht hij hardop. ‘Ik zou naar Frankrijk toe reizen. Maar voordat ik op de veerboot stapte, was ik in paniek. Ik kwam er namelijk achter dat ik mijn fietsschoenen thuis had laten liggen. Toch wel een essentieel onderdeel. Ik besloot naar huis te rennen, maar dat was tegen beter weten in. Zo zou ik de boot immers nooit meer halen, maar ik probeerde het toch. Diana Metz reed toen net toevallig langs en die vroeg waarom ik aan het rennen was. Ik heb toen snel uitgelegd wat er aan de hand was. Diana bood uitkomst, scheurde naar huis en even later kon ik mét materiaal naar Frankrijk toe. Alsof ik ging voetballen zonder schoenen!’

Achtbaan aan emoties op de Ventoux

Eenmaal in Frankrijk trokken Ruben en Arno als Team Eeke naar de start aan de voet van de Ventoux. ‘De eerste beklimming was het echt zoeken’, vertelt Ruben, die nog nooit eerder een berg was op gefietst. ‘Qua cadans moest ik echt ontdekken hoe ik de inspanning het beste kon volhouden. Via mijn werkgever heb ik een sporthorloge kunnen krijgen en daar kon ik mijn hartslagzone goed mee in de gaten houden. Uiteindelijk leidde dat ertoe dat ik de eerste beklimming – vanuit Bédoin – goed heb kunnen doen. Toen had ik er wel vertrouwen in dat ik de Tour du ALS kon volbrengen. Maar bij de tweede klim ging het mis. Door de chaos bovenop de top, namen we helaas de verkeerde afslag naar beneden.’

Ruben en Arno kwamen vervolgens uit in het dorpje Sault, de derde en minst bekende plek van waaruit je naar de top van de Ventoux kan fietsen. Meteen ook de langste beklimming. ‘Wel met een minder hoog stijgingspercentage. Het betekende wel dat we de laatste van de drie beklimmingen vanuit Malaucène moesten doen en dat bleek toch wel de pittigste te zijn. Dertig graden zon in je nek te branden, geen schaduw te bekennen. We gingen toen wel echt kapot. Ik raakte zonder water en heb toen bij een Frans echtpaar moeten bedelen om water, want mijn hartslag sloeg al omhoog. Mijn spieren kwamen zonder vocht te zitten.’

‘Door die shot met water, kwam ik er weer bovenop’, gaat hij verder. ‘Maar het was vooral de mindset die me erdoor sleepte. Jezelf niet gek maken. Inmiddels ken ik mijn lichaam een beetje, door mijn ervaringen met marathons. Je kunt je dan makkelijker op zo’n prestatie instellen. Ik heb daarom ook geprobeerd te genieten van de tocht naar de top. Dat heeft me ook goed geholpen. En vooral niet stoppen, door blijven gaan. Dat heb ik wel heel goed gedaan, vind ik zelf. We reden dus de zo benoemde Malloot, waarbij je de Mont Ventoux drie keer op fietst. In totaal 160 kilometer, waarbij je ongeveer 5000 hoogtemeters hebt.’

Vooral de schitterende omgeving sprak voor Ruben boekdelen. ‘Ongelooflijk, echt prachtig. Als je bij Chalet-Reynard uit het bos komt, is er ineens niets meer. Door de Mistral-wind kom je in een maanlandschap terecht. Dat was echt adembenemend. Je kunt vanaf daar het dal heel goed zien. En het is raar dat er geen enkele berg omheen ligt. Eenmaal de laatste keer boven, werd het ook emotioneel. In die laatste honderden meters heb ik echt gejankt, dat wil je niet weten. Ik was overdonderd door emoties. Mijn moeder was ook mee als support. Dat was heel bijzonder. Ook zij was overdonderd door emoties…’, en dan valt het even stil. ‘Het was echt bizar mooi. Het met z’n allen doen en er toch ook een feestje van maken.’

Onwijs bedrag opgehaald

Eenmaal voor de derde keer boven op de Kale Berg, dalen de deelnemers – vijfhonderd in totaal, vanwege het feit dat er jaarlijks vijfhonderd ALS-patiënten bijkomen en er evenzoveel komen te overlijden – opnieuw af naar Malaucène. ‘Alle patiënten en ambassadeurs René Froger en Thomas Acda – die zelf ook meefietsten – kwamen er samen. Daar maakte de organisatie het opgehaalde bedrag bekend. En dat was 1,2 miljoen euro voor ALS. Er was daar ook een onderzoeker, die er zijn praatje deed. De directeur van de stichting ALS was er en hij ging alle patiënten bij langs om hun verhaal te horen. De saamhorigheid was groot.’

Ruben zelf deed ook zijn duit in de zak. En niet te zuinig ook. ‘Echt enorm’, vertelt hij enthousiast. ‘Vooral dankzij Ameland. De eilanders hebben extreem bijgedragen aan het enorme bedrag. Daarvoor ben ik de Amelander gemeenschap heel erg dankbaar. In totaal hebben Arno en ik meer dan 22.000 euro opgehaald, terwijl ons streven 1.500 per persoon was. Niet normaal! Ik heb daarnaast ook ladingen aan contanten gekregen. Dat ga ik zelf storten naar Tricals. Dat is een internationaal platform waarnaar ik ben doorverwezen door het UMC in Utrecht. Tricals is het instituut waar men het meeste onderzoek naar ALS doet. Iedereen die me gesteund heeft – met name ook mijn werkgever – wil ik enorm bedanken!’

Al bij al kijkt Ruben terug op een heel speciale aangelegenheid bovenop de Mont Ventoux. ‘Het was zo’n bijzonder evenement. Heel liefdevol, goed georganiseerd. Het was de bedoeling dat de patiënten bijeenkwamen en dat de naasten de berg gingen beklimmen. We startten in een peloton en dan hoor je ook verhalen van andere deelnemers, waarom zij de Ventoux oprijden. Dat verbindt enorm. Iedereen heeft naasten waar ze voor vechten. In zekere zin maakte dat het ook makkelijker, maar tegelijkertijd ook wel confronterender. Zo stonden we naast iemand die zijn vader had verloren aan ALS. Hij had een afbeelding op zijn zadel laten zetten. Dat deed wel wat met me. Zo’n berg op fietsen is dan maar relatief.’

Genieten van iedere dag

Eeke zelf kreeg de diagnose ALS intussen drie jaar geleden. Ruben legt uit hoe het nu met haar gaat. ‘Er is een consequent dalende lijn. We bereiken nu wel een aantal cruciale punten, waaronder dat zij niet meer kan lopen. Praten, drinken en eten ging al niet meer. Maar nu is haar spierkracht zo slap geworden, dat ze niet meer uit de stoel kan komen. Lopen gaat nu al moeilijk, dat doet ze met een rollator. Maar de tijd die we nu al met mama hebben, is bijzonder. Het kan ook veel sneller achteruitgaan. Dat hadden we in eerste instantie ook verwacht, dat ze een jaar na haar diagnose er al niet meer was geweest.’

‘Het meest aangrijpende is dat ik haar steeds meer zie aftakelen, zie worstelen’, zegt Ruben. ‘Er komt een punt dat haar handen het niet meer gaan doen. Je ziet haar lijden en dat grijpt mij als zoon natuurlijk enorm aan, elke dag. Dat ze het gewoon niet meer wil, daar komt het eigenlijk op neer. Met deze ziekte kun je jezelf daar een beetje op instellen, hoe gek dat ook klinkt. Met kanker kan het bijvoorbeeld heel snel misgaan. Dit proces duurt langer. Maar het blijft moeilijk om haar achteruit te zien gaan. Ik heb alleen wel heel veel respect voor mijn moeder dat ze zo positief blijft en de humor er ook nog in houdt, dat vind ik wel heel knap!’

Ze maakt nog altijd grappen. ‘Met een vleugje zelfspot’, lacht Ruben. ‘We leven bij de dag en dat doen we. We genieten van elk momentje dat we kunnen meepakken. Je leert stilstaan bij de kleine dingetjes in het leven. Niet leuk en moeilijk, maar het is wat het is.’ Een verhaal met een lach en een traan. Maar ook met een wijze les: maak er het beste van, iedere dag opnieuw.

Namens de gehele redactie van De Amelander willen we de familie Maters, vrienden en collega’s nog zo veel mogelijk mooie herinneringen toewensen. Geniet van en met elkaar.